Sebastián Wenk corre al lado de su entrenador de artes marciales Jason Chavarría sobre la lona acolchonada de un moderno gimnasio en Weston.

Serio como un juez, el chico de 8 años completa cuatro vueltas al tapete azul y luego se coloca en posición de combate.

“Es el único niño que siempre mantiene las manos arriba”, destaca Chavarría, instructor del club American Top Team. “Es un buen muchacho, aprende muy rápido y me hace sentir muy orgulloso”.

Semejante comportamiento, normal para cualquier de niño de ocho años, ha sido, sin embargo, un gran logro en el caso de Sebastián, un luchador con Síndrome de Down, pero cuya condición no le ha impedido integrarse a la sociedad y superar todo tipo de obstáculos.

También es el resultado de un largo y afanoso proceso de trabajo en equipo en el que la paciencia, constancia y sobre todo el apoyo familiar y social han jugado importantes roles.

“Sebastián no siempre ha sido como se ve en la actualidad”, reconoce su madre, la venezolana Marisela León Unda.

“Lo que ha logrado es el resultado del esfuerzo y la confianza. Como padre de familia, no debes permitir que el entorno te robe la confianza en tu hijo. Aunque él no te vea, escuche o te hable.

Cuando uno cree, uno ve. Lo importante es confiar en Dios y trabajar. Con dedicación, paciencia, fe y confianza se pueden lograr muchas cosas”.

El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21.

Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.

De acuerdo a cifras de la National Down Syndrome Society (NDSS), uno en cada 691 bebés en los Estados Unidos nace con este desorden, haciendo del mismo la condición genética más común.

Aproximadamente 400,000 norteamericanos lo padecen y unos 6,000 bebés con síndrome de Down nacen en los Estados Unidos cada año.

Apoyo familiar

Sebastián, quien además de artes marciales, participa en carreras y practica el surfing junto a su padre y su hermana Paula, de seis años, nació en Venezuela, pero desde muy temprana edad se mudó a Estados Unidos.

“Nos vimos obligados a emigrar cuando cumplió un año. Buscábamos mayores oportunidades para nuestro hijo, que prácticamente desde su nacimiento ha recibido estimulación y terapia especial”, indicó Marisela.

Con la ayuda de asistentes, el chico cursa el primer grado en la escuela primaria Manatee Bay de Weston donde el objetivo es alcanzar determinadas metas académicas al margen de las notas.

Y para reforzar el trabajo escolar, Sebastián cuenta también con el apoyo de una tutora personal que lo visita a domicilio dos o tres veces por semana.

“Cuando comencé a trabajar con él hace unos cinco años era un niño muy tímido que trabajaba poco, pero su madre confiaba en su potencial”, precisó Jo-Ann Lobban, maestra de estudiantes con necesidades especiales y educadora en la escuela en Country Isle Elementary de Weston.

“Desde entonces hemos logrado muchos avances. Despegó y no ha parado de mejorar. Trabajamos en muchos conceptos: lectura, matemáticas, escritura, su comunicación, su fluidez, sus expresiones. Es muy listo”, agregó Lobban haciendo énfasis en la férrea voluntad y “las ganas de aprender” de su estudiante .

Marisela insiste en que todo este éxito es el resultado de aquel arduo trabajo en equipo y de nutrirse de información al respecto de las ayudas y programas que pueden beneficiar a las familias y pacientes en éstos casos.

“Uno debe informarse sobre los derechos de tu hijo y de tu familia. Hay instituciones, personas, programas que nos ayudan, pero mucha gente no lo sabe”, sostuvo.

Destacó, empero, que lo clave está en al apoyo familiar.

“Uno no puede rendirse. Sebastián puede hacer lo que hace cualquier otro niño siempre y cuando creas que tiene potencial. Hay que creer en ellos. Y tiene que hacerlo [mejorar]. No hay otra alternativa.

No es si él quiere o no. Debe hacerlo para poder alcanzar un nivel de independencia, para poder ser una persona que aporte a la sociedad”.

Fuente: https://www.sun-sentinel.com/elsentinel/fl-es-sebastian-leon-weston-story.html